说到渐冻症，国内最熟悉的是人民英雄张定宇和京东原副总裁蔡磊。
很多人也是因为他两而了解渐冻症病。
原武汉金银潭医院院长张定宇在1918年确诊渐冻症，蔡磊1919年确诊渐冻症。
都是渐冻症患者，四年过去了，两个人的病情发展大不相同。
张定宇病情表现主要是腿部肌肉萎缩无力，行动不方便，上半身各功能几乎没影响，去年张定宇从湖北省卫健委60岁退休后，被大学返聘带研究生。
张定宇自称经过中医四个月的调理，自己的身体有了很大好转，腿部力量大了，行动能力也强多了。
自己从以前不相信中医，到现在
是中医的鼓吹者和宣传者。中医治疗对渐冻症的帮助还是很大的。
而渐冻症抗争者蔡磊四年来不断寻医问药，确诊后第一年就全国甚至全球寻医问药，尝试各种各样的治疗方法，第一年没获得真正有效的方法治疗，反而认为被骗八百上千万。
知道世界上还没有治疗渐冻症的方法后，决定相信科学，通过组织各种各样的专家研究药物研究治疗渐冻症的方法。
和夫人成立了“破冰驿站”直播卖货筹集资金搞研究，几年来不断尝试各种药物，三年来还没有真正有效的方法。
蔡磊的确诊医生估计蔡磊只有3-5年的生命，2024年已经是进入第五个年头了，身体功能也下降的很快，已经全身肌肉萎缩，
坐不稳，坐久了会很累，低头也抬不起头来了，平时生活要靠六七个保姆陪护。
现在全身几乎不能动，也要戴上颈托才能安全。呼吸也非常的艰难。
蔡磊表示自己已离死亡非常接近，随时都有死亡的危险，
蔡磊尽管处境非常艰难，身体已到渐冻症的晚期，但每天仍然工作16个小时，战斗力满，拼尽全力继续组织研究，希望能救治自己和五十万渐冻症患者。
对比张定宇，蔡磊的病情为何发展那么快，而张定宇却变化不大，这还是要专家才能解释了。
希望蔡磊的研究团队能很快有突破性进展，帮助蔡磊渡过难关。
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